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Qu'est ce que le Neurolupus ?

 

Le lupus érythémateux disséminé, ou lupus érythémateux systémique ou lupus systémique, est une maladie inflammatoire chronique auto-immune liée à un dysfonctionnement des défenses immunitaires. 

 

 

Le terme de lupus évoque un symptôme caractéristique de cette affection : une éruption cutanée sur le visage, en forme de masque appelé loup (du latin lupus). La maladie peut aussi toucher d’autres parties du corps (systèmes nerveux d'où l'appelation neurolupus, veineux, digestif, articulaire, musculaire, etc.) C’est pourquoi on l’appelle également lupus érythémateux systémique (ou LES).

 

 

Qu’est-ce que le syndrome des antiphospholipides ?

 

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune, caractérisée par la survenue de manifestations thromboemboliques (formation de caillots de sang dans les vaisseaux, veines ou artères) et/ou la survenue de complications de la grossesse aussi appelées complications obstétricales (il s’agit de fausses couches répétées et/ou de complications plus tardives de la grossesse), et la présence, au moins à deux reprises, à trois mois d’intervalle, d'anticorps appelés anticorps antiphospholipides.

 

Les signes cliniques possibles sont essentiellement cutanés, neurologiques, cardiaques et rénaux. Il y a également le SCAPL une forme rare, très grave, accélérée, du SAPL dont j’ai été atteinte. Le SCAPL est caractérisé par la survenue, presque simultanée de thromboses de la microcirculation de localisations multiples conduisant à une défaillance multi viscérale, pouvant mettre en jeu le pronostic vitale.

 

 

L'association

.TOUS AVEC HOURIA. Nouveau titre : TOUS AVEC HOURIA & CIE. Nouvel objet : venir en aide à Houria atteinte d'un neuro lupus et d'un syndrome des phospholipidiques (deux maladies incurables) ; faire connaître la maladie du neuro lupus et du syndrome des antiphospholipides ;se mettre en lien avec la recherche médicale pour trouver des remèdes ; mettre en lien des personnes atteintes des mêmes maladies ; organiser des groupes de parole (afin de combattre l'isolement des malades) et des manifestations de maladies rares et auto-immunes ; récolter des fonds pour financer des méthodes de rééducation et de soulagement de la douleur (non prises en charge par la sécurité sociale) ainsi que les frais de transport et d'hébergement, les matériels adaptés à son handicap Siège social : 7, rue Victor Hugo, 69200 Vénissieux. Date de la déclaration : 8 décembre 2017.

 

 

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